Durante una vista ocular realizada por la Comisión Senatorial de Hacienda a la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia, salió a relucir que las mujeres menores de edad y mayores de 35 años son el grupo de mayor incidencia en casos con nacimientos de niños con espina bífida e hidrocefalia. Así lo dejo saber, Elizabeth Concepción, Coordinadora Programática de la entidad ante preguntas de la presidenta de la Comisión, la senadora Migdalia Padilla. “La incidencia mayor en estos embarazos es en menores de edad o mujeres mayores de los 35 años”, expresó Concepción.
La Comisión de Hacienda se trasladó hasta las facilidades de la Asociación como parte de la Resolución del Senado 599 que le ordena a esta comisión, así como a la de Educación y Reforma Universitaria, realizar una investigación sobre los servicios educativos disponibles a través de entidades públicas y de organizaciones sin fines de lucro para menores con discapacidades moderadas a severas en Puerto Rico, con el fin de promover soluciones legislativas e identificar recursos que permitan ampliar sus servicios.
“Nos hemos dado el propósito de ir visitando todas aquellas entidades que combinan servicios ya sean de terapias ocupacionales, terapias del habla, terapias físicas, pero todo dentro de un marco de educación”, explicó la senadora Padilla Alvelo.
En esta ocasión la visita fue a la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia en Bayamón. Esta entidad surgió ante la preocupación de un grupo de padres y profesionales que los llevó a crear la institución con el fin de ofrecer servicios directos, libre de costo, a niños (as) desde 0 años en adelante. Su propósito era atender las necesidades tanto de salud y educativas como social, que estos prestan. Además de brindar apoyo a las familias que no saben como enfrentar el proceso de recibir la noticia de tener un hijo (a) con una condición tan compleja como lo son los defectos del sistema nervioso central, entre los que se encuentran: espina bífida, hidrocefalias, encefalocele y anencefalia, así como microcefalia y macrocefalia. Ventriculomegalia, craneosinostosis, colpocefalia y plagiocefalia son otras de las condiciones a las que sirven.
Tras un recorrido por las facilidades y de entrevistar al personal de la institución, Padilla Alvelo se expresó satisfecha con el servicio que estos ofrecen a sus pacientes y los familiares de estos. “Me siento más que satisfecha con lo que esta pasando aquí. Uno ve el progreso. Tenemos un lugar extraordinario. Es más la ganancia que el gobierno obtiene de estas entidades que la inversión que hace”, recalcó la legisladora.
Por su parte, Concepción, coordinadora programática de la Asociación, detalló que además de los servicios que se ofrecen en el centro se realizan campañas de prevención en las escuelas en las que se lleva el mensaje, que estas condiciones se pueden evitar a través de la ingesta de ácido fólico a temprana etapa del embarazo. Asimismo, aseguró que su meta es ampliar los servicios y que actúalmente cuentan con cuarenta (40) niños que visitan el Centro, aunque se mantienen brindando apoyo a otros pacientes adultos que, aunque ya no acuden a la institución siempre se les da seguimiento ante sus necesidades. Por lo qué hay un promedio de 150 pacientes aproximadamente.
Mientras, la directora de la Asociación, Isolina Laboy, recalcó que estos servicios se brindan a pacientes de toda la Isla y que entre enero a junio de este año, han impactado a 283 familias. Allí llegaron pacientes desde Dorado, Vega Alta y Barranquitas.
Entre los servicios que ofrece la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia están: trabajo social, terapia física, terapia ocupacional, evaluaciones medicas de emergencia, evaluaciones psicometrías para ubicación escolar, adiestramiento de Caterización Intermitente a la Vejiga a los Asistentes de Servicio al Estudiante del Departamento de Educación, pacientes y familiares y visitas a hogares y hospitales, entre otros.
